En la misma cama.

Cuando estaba embarazada Javier y yo platicábamos de como seria nuestra vida cuando bebe llegara a nuestras vidas, y una cosa que siiiiempre pedía Javier es que bebe pudiera dormir con nosotros. 

Yo con una negación ante este hecho le decís que NO, que el tendría su cuna, y que quizá los fines de semana pudiéramos invitarlo para que durmiera con nosotros. 

Ya sabes eso que dicen que se acostumbran a dormir contigo y después ya no quieren irse a su cama. Pues si eso pensaba yo, hasta que llego Emiliano. 

De entrada amamantar a un bebe que duerme en su cuna es maaaaás relajo, ya que tienes que levantarte, acomodar el área, darle de comer y después levántate de nuevo para dejarlo en su cuna, y eso todas las veces que el bebe se despierte. 

Así lo hicimos como las primeras semanas, pero cuando acordábamos Emiliano despertaba con nosotros, porque yo ya no lo regresaba. 

Entonces fuimos con la cardióloga, y nos recomendó que durmiera con nosotros para monitorearlo mientras duerme. 

Fue ahí cuando comencé a investigar el colecho. Si COLECHO que significa que el bebe duerma contigo, ya sea en la misma cama, o en alguna cuna colecho, esas que se pegan a tu cama y están prácticamente a la altura de la tuya y puedan estar juntos. 

Las primeras noches o no dormía yo o no dormía Javier y es que Emiliano desde la barriga ha sido muy saltarín y de la forma en la que lo acomodábamos despierta a justo al revés. Así que era muy complicado conciliar el sueño cuando temíamos darle un buen golpe por inquieto. 

Poco a poco fue pasando hasta que logramos sincronizarnos, además de tener una cama mas grande, los 3 hemos aprendido a dormir juntos. 

Y no para los que creen que se sacrifica la parte del amorssss matrimonial, pues no; hay momentos para todo, y siempre se puede. No pongamos excusas de cosas que no queremos realizar con ideas no probadas, porque después los que si lo hacemos quedamos con etiquetas. 

Despertar los 3 juntos es una de las cosas que más disfruto, bueno no; lo que mas disfruto es no tener que levantarme para darle de comer, poder regresar a dormir cuando le doy de comer acostada, y que definitivamente lo mejor, es que Emiliano no llora por las noches pues al mínimo movimiento antes de que comience la guerra, pues le ofrezco de cenar o desayunar como lo vean. 

Gracias a Javier por insistir en esta práctica, a la cardióloga, y al grupo de Facebook de dudas de la lactancia es que soy completamente feliz durmiendo en la misma cama. 

Papitis Aguda

Hoy les platicare de un síndrome diferente, este síndrome lo denominamos "papitis aguda" y desde hace una semanas Emiliano lo presenta tooooodos los lunes. 

Después de un fin de semana con papá, donde juegan, ríen, andamos como muéganos, sábado y domingo; el lunes se vuelve un día complicado; y es complicado para bebe pero mas aun para mamá. 

  Desde que hubo un reajuste de medicinas con la cardióloga, Emiliano toma un par de siestas cortas, cosa que antes no hacia, o sea, no dormía, pero ahora somos felices y digo somos por que yo tengo mas oportunidad de hacer las cosas de la casa que antes no podía, o hasta pintarme las uñas, puedo adelantar la comida, la cena y bañarme con tranquilidad, 

Pero ¿que pasa los lunes? 

Nos levantamos aproximadamente a las 7:30 am, todo depende de las tomas nocturnas, pero casi siempre a esa hora, enseguida desayuna y yo preparo el desayuno de papa, aprovecho para hacer el mío y si se puede desayuno rápido. Emiliano despierto en su Bouncer acompañándome; después tomamos las medicinas y justo después de eso comienza el maratón, solo quiere brazos, quiere comer de mamá y renegar. 

Aunque existe estudios que dicen que los bebes no hacen berrinches, Emiliano tiene una forma extraña de comunicarse, los lunes actúa como si un remolino se le metiera, hace sonidos como si me estuviera cargando y no aguanta nada mas que brazos de mamá, todo eso de 9 am a 8 pm que es justo cuando llega papá; ahí regresa la sonrisa y todo vuelve a la normalidad. 

Aunque me canso mucho, y quisiera que terminara ese día, amo la forma en la que Emiliano ama a Javier, en como sabe que es su papá y que el tiempo que pasan juntos se puede reflejar en ese san lunes. La importancia de pasar tiempo de calidad, de saber que papá esta para nosotros es una prioridad. 

Papá vuelto loco de saber que no solo conmigo tiene esa conexión, si no con el, a distancia, en ese san lunes, Emiliano tiene "papitis aguda". 

Los Ángeles de la Tierra

Siempre he creido que hay personas en la tierra que son ángeles que nos mandan para hacer nuestra vida más fácil. Y nosotros tenemos varios en nuestra vida y se llaman Doctores. 

Cuando Emiliano llego a nuestras vidas comenzó una peregrinación con diferentes médicos y especialidades, siempre buscando el que nos diera la información completa y mejor aún que Emiliano este siempre cuidado y feliz. 

Pues déjenme les cuento que todo inicio con su pediatra, la Dra Aranza Rangel, ya les había platicado de ella pero muy poco. La Dra. tiene un hijo con autismo, así que como madres de niños con discapacidad nos entendemos súper bien, sabemos que estamos expuestas a miradas, comentarios y a que puedan decirle algo a nuestros hijos, 

Ella me ha escuchado y me ha preguntado ¿Cómo me siento?; siempre se adelanta a los estudios, y nos indica que es lo mejor para Emiliano. Ella fue quien escucho el soplo en el corazón y quien nos aconsejó realizar estudios, (muy a tiempo). Se que aunque sea su paciente, lo ve con cariño y lo trata como yo lo trato. Si alguna vez vienen a Cancún y necesitan a una pediatra, ella es la indicada y pueden encontrar su fan page como https://www.facebook.com/parentsybabies?ref=ts&fref=ts . 

Después tenemos a la Dra. Perla cardióloga pediatra, que gracias a ella hemos conocido el funcionamiento del corazón, entendido perfecto la cardiopatía de Emiliano y quien no importa la hora, siempre nos atiende y aclara dudas. Gracias a ella, Emiliano puede comer sin cansarse, y poco a poco ir creciendo, ya que antes toda la energía de el para crecer se iba al corazón. (por eso bebe es mas chiquitín que los niños regulares, pero ya los andamos alcanzando). 

Y el nuevo recién incluido a nuestra lista de Ángeles el Dr. Humberto Carrilo, traumatologo, quien también es parte de los médicos del CRIT, jamás habíamos escuchado una explicación tan limpia y sincera de las afectaciones de la Trisomia 21, gracias a Dios Emiliano no necesita a un ortopedista pues se encuentra más que bien, pero nos sirvió porque ahora conocemos más y estamos listos para la neuroestimulación. 

Yo se que ellos reciben un pago por sus servicios, pero ni todo el dinero del mundo alcanzaría para agradecerles lo que hacen por nosotros, además de escucharnos que somos muy platicadores jajaja siempre salimos tranquilos y confiados en la voluntad de Dios. 

Aun nos falta visitar otras especialidades, pero estoy convencida de que papá Dios me envía a los correctos y a los que harán que nuestra vida sea más fácil, 

Gracias Doctores por acompañarnos en este camino. 

Dra Aranza Rangel 

La vida es bella, la vida es hoy.

Este fin de semana tuvimos la oportunidad de ver de nuevo la película "la vida es bella" una historia conmovedora que narra la historia de un padre y su hijo en el los campos de concentración, una historia que a Javier le puso las manos a sudar y que no terminamos de ver el sábado por que era ya mucho estrés. 

Pues hoy la termine de ver, y aunque ya la había visto lloré y lloré cuando Josué, el pequeño de la historia encuentra a su mamá cuando la guerra ha terminado y corre a sus brazos gritando mamaaaa mamaaaa (lease en Italiano). 

Entonces pensé en las cosas que nosotros como padres hacemos sin pensar por los hijos, en como para muchos puede ser un sacrificio pero para nosotros es como si fuera una obligación. 

Justo ayer en el desayuno platicábamos Javier y yo de eso, y le contaba algunas anécdotas que mi madre llego a hacer por nosotros y el me decía que seguro su mama también tendría pero que nunca se las iba a contar. Y entonces es que comprendes el amor que puedes llegar a sentir por una persona; si, amo a Javier con cada parte de mi, pero el amor que sentimos con Emiliano es de otro planeta. 

De solo imaginar el día que aprenda a caminar, o el día que corra a mis brazos, el día que pida que no me vaya, mi piel se pone chinita y se me hace nudo en la garganta. 

Se que habrá cosas que Emiliano no pueda ejecutar del todo bien, quizá tardara mas en lograrlas, pero seré paciente y esperaré que lo haga y le enseñaré que el tiempo siempre es un aliado y que en la vida hay que luchar todooooos los días si queremos llegar a la meta; y lo mas importante es que pase lo que pase, su papa y yo, estaremos amándolo como solo Dios pude hacerlo. 

La vida es bella, y es bella porque nos permite vivirla, nos muestra días diferentes a diario, y nos da la oportunidad de soñar y crecer en el camino. 

Ríe, llora, ama , vive. 

La vida son instantes, la vida es hoy. 

La gallina pintadita y el gallo corocó

Aunque Javier dice que me hace falta aprenderme mas canciones (siempre repito las mismas) estoy en el camino, y es que después de 30 años y sin estar en contacto con bebes, es complicado al principio no cantar papas y papas para mamá, las quemaditas para papá. 

Así que seguí los consejos y recurrí a YouTube en donde encontré a la maravillosa Gallina pintadita,( http://youtu.be/nil7DPw5llA) donde no solo están en español si no en varios idiomas, que eso esta mas que increíble. 

Después, me di a la tarea de investigar la importancia del canto en el bebé, y los beneficios que aporta a nuestros días el cantar:

Y es que independientemente de si tenemos buena voz, no me dejaran mentir que cantar es lo más fácil que existe,no importa la edad que tengamos, posición económica, situación sentimental etc. 

Cuando le canto a Emiliano el sonríe así que algo debo de estar haciendo bien. Sí yo se que no canto mal, pero si tu eres mamá y quisieras calmar a un bebe no hay como una canción, no importa cual sea, lo importante es que escuche tu voz. 

Para ellos es importante ya que se esta forma  *les ayuda a ser más felices, desarrollar la inteligencia, la creatividad, despierta su imaginación y su sensibilidad artística, les ayuda a aumentar su capacidad de concentración y reforzar la memoria.El niño que canta aprenderá a hablar más rápido. Además de que lo convierte en un ser más sociable y comunicativo.

Y no importa si no te sabes las canciones, también se vale que las inventes y vayas creando esas nuevas canciones que acompañarán a tus hijos durante muchos años. 

Como consejo, no les presentes a Barney si no como último recurso, la vdd es que sus canciones  como su te quiero yo y tu a mi, nada mas de escuchar la música me da depresión post-Barney, échate un clavado a YouTube y encontraras maravillas.

Inténtalo y cuéntame que te pareció. 

* Canta aunque no tengas hijos, cantar trae muchos beneficios: 

• Te ayuda a liberarte y ser más feliz.
• Te relaja y ayuda a disminuir el estrés.
• A través del canto se revela una parte de lo que eres y tus gustos.
• Al cantar también te estas dando la oportunidad de descubrir tu propia voz y lograr sacarle partido.
• Pone a trabajar tu memoria y atención.
• El cantar te inspira y te hace más sensible.
• Te da la oportunidad de expresarte.
• Cantar te da confianza y eleva tu autoestima. 

http://www.chistes.com.mx/mobil/objetivos_y_beneficios_de_cantar.htm

Las buenas nuevas

Hoy tuvimos una mañana maravillosa, y es que gracias al cariño y esfuerzo de mucha gente, pudimos realizar un evento en el que muchas personas colaboraron para reunir fondos para un guardadito para Emiliano. Este ahorro es utilizado para estudios, médicos y claro para terapia. 

Así que hoy muy temprano, nos levantamos para ir juntos ( papá, mamá y Emiliano) al espacio de Michelle; un lugar mágico en donde Emiliano podrá tener terapia física, social, sensorial y muchas cosas más. Esto en conjunto con las terapias del CRIT pronto podremos ver resultados. Les confieso que era algo que anhelábamos, el saber que tendrá quien le ayude a fortalecer su cabeza, sus piernas brazos, nos llena los ojos de lagrimas. 

Recuerdo cuando estaba embarazada platicábamos Javier y yo de lo que queríamos para Emiliano, y algo de lo que hablamos era que queríamos que desde los 6 meses comenzará con clases de natación, y que tuviera cursos de estimulación temprana, y miren nada mas, no sabemos si a los 6 meses pueda nadar, pero de los que estamos seguros es que estimulado estará siempre (ahora con el espacio de Michelle) , con ese padre creativo e hiperactivo, esa madre loca  y en cierta forma terapeuta pronto podremos contarles esos avances. 

Aún no comenzaremos puesto que tienen que hacerle una evaluación para conocer que hay que estimular y fortalecer, ya después de eso podremos ir a CLASES. 

Poco a poco vamos cubriendo necesidades de bebe y eso nos da esa tranquilidad de saber que vamos bien. 

A veces los días buenos dependen de solo una sonrisa, pero hoy, hubo 3! 

Me siento profundamente orgullosa de la familia que tengo ( hablo de tooooda la familia) que hacen que todo esto sea posible; no puedo mencionar uno por uno porque no terminaría, pero se que me leen y que sonreirán con estas buenas nuevas. 

Feliz cumplemes

A veces siento que el tiempo es malo cuando se trata de los hijos, y si bien es que no me separo ni un segundo de Emiliano ya han pasado 4 meses desde que llego a nuestras vidas y siento que fue ayer que sucedió todo. 

Veo las fotografías una y otra ves de las mil y una caras que hace, pues parece que será todo un actor ya que en cosa de segundos puede hacerme muchas caritas que derriten mi corazón. 

Las que son mamás van a estar de acuerdo conmigo que aunque en muchos momentos estemos cansadas, con ganas de dormir 6 días seguidos parar recuperar el sueño, todo cambia cuando por las mañanas saludas al bebe y con una sonrisa de "buenos días, te extrañé" es ese momento que vale la pena todo; aunque 3 segundos después tengas que cambiar un pañal jajajaja. 

La maternidad es la mejor decisión de mi vida y la lactancia otro acierto. Si bien es algo que me ha permitido estar atada a Emiliano, la verdad que es algo complicado. Yo siempre pensé que se le daba con horarios, y que podría dormir unas siestas entre toma y toma; y TOMA que no, que se debe de dar a libre demanda, que sin horarios, y a esto súmale que el bebe no duerme nada mas que siestas de 30 min como máximo y súmale que toma diurético. Así que en lo que me acomodo para echar una pestañita pues el ya se despertó jajajaja, a veces como ahorita me da risa, pero hay momentos en los que lloro, quisiera que también los papas pudieran dar leche materna, así sería más fácil. Y se que Javier estaría encantado, pues el disfruta mucho las tareas compartidas de Emiliano (menos los pañales de popis) pero NO, las cosas no son así. 

Estos primeros 4 meses, hemos aprendido que el amor, el apapacho, los besos, y las sonrisas es el mejor alimento para el alma, que la tolerancia y la paciencia se toma en smoothie toooodas las mañanas, que el asco se pierde, la vergüenza y el miedo al ridículo no existen cuando tienes que bailar y cantar en el centro comercial para calmar el llanto. 

Aunque muchas personas te dicen como será más o menos esta nueva etapa, jamás se parece a lo que en realidad vives, y es que todo es aun mejor cuando termina el día y  descubres que hoy hizo un nuevo balbuceo, sonrío a carcajadas, se chupo el dedito gordo de su mano; esas pequeñas cosas hacen que este enamorada constantemente de mí vida. 

Feliz cumplemes EMILIANO te amamos papá y mamá. 

Hace un año ya!

Después de varios días con vomito, mi amiga y Dra Quiroz, me envió a hacerme un estudio de sangre para saber si estaba embarazada. 

Platique con mi mejor amiga Yumana, y me dijo "escuincla" (ya es muy mayor ella jajaja no te creas amiga) te apuesto que ya seré tía. 

Hoy es un día muy especial, y es que hace un año mi vida cambiaba completamente. 

Recuerdo perfecto que fui muy temprano, porque debía ir a trabajar a las 9 am. 

Con todo el nervio del mundo; Javier en Cancún y yo en Torreón, no queríamos emocionarnos, pero le pedíamos a Dios que nos enviará a mi chiquitín o chiquitina. 

Me urgía saber que pasaban por que si no, era muy probable que estuviera intoxicada pues tooooodo lo que comía lo regresaba. Y es que aun no pasaba el tiempo normal para poder realizar una prueba casera, sin embargo Emiliano siempre ha sabido llamar la atención, que desde los 2 días de embarazo ya me traía con todos los síntomas. 

El día más largo de mi vida. 

Era aproximadamente la 1:30 de la tarde y de pura casualidad entre al sistema para ver si ya estaban los resultados, me habían dicho que a las 4 pero no me aguantaba. 

Abrí la página y oh sorpresa. POSITIVO. 

Le llame enseguida a Javier, me hubiera encantado decirle de otra forma pero de lejos y con tanta emoción que le marque enseguida. SALIÓ POSITIVO, estamos esperando un bebé. 

Javier no lo podía creer,  me pregunto como mil veces que decía la hoja, y que se la mandara por mail para verla. Seguíamos nerviosos. No hacíamos otra cosa que llorar de emoción, nos dijimos mil te amo, e imaginamos en ese momento una eternidad juntos. 

Mi mama gritó, lloró, mi hermano berreó, y mi papá que lo recibí con un arreglo de globos, me abrazó y lloró en mi hombro; y es que lo esperábamos tanto, que no había más que amor alrededor de la noticia. 

Ahí comenzó esta aventura, el día más feliz de mi vida, el día que supe que todo iba a ser diferente, que todo iba a ser como lo soñé, y que crees? ES AÚN MEJOR. 

Dios tiene planes para nosotros, el solo conoce el momento, el lugar y con las personas correctas, 12 de Junio del 2014¡ es y será uno de mis favoritos, el día que supe que mi vida cambiaba completamente 

Mi fuerza es Él

Mi historia con Él es como de novela, muy poco pasado, mucho presente, mucho futuro. 

Aun recuerdo la primera vez que toco mis labios, fue como si ya lo hubiera hecho, los recorrió perfectamente, sabia que con ese beso me conquistaría. Y lo hizo. 

Recuerdo una noche, los dos cenando en un restaurante de Cancún, viendo hacia la laguna, tomados de las manos y con lagrimas en los ojos, decidimos que queríamos intentarlo, queríamos tener un bebe; ambos con los mismos sueños, la misma idea, una ilusión en común. 

En mi vida siempre incluía yo a papá Dios, hasta este año que decidí unirme yo a los de Él, pues el sabría cual sería mi destino, con quien tendría que vivir todo aquello que hubiera en mi corazón. 

Javier y yo nos encontramos en el momento perfecto, el es mi fuerza, y no lo digo desde que Emiliano llegó a nuestras vidas, si no desde que lo conocí. 

El me da la protección que necesito, la fuerza para afrontar los temores, la dulzura para sentirme amada. Mis manos caben perfecto en sus manos, y mi corazón embona en el suyo. 

No le gusta que le agradezca, pues dice que no me hace un favor; así que hoy le dedico estas líneas, que sepa que es quien siempre soñé, que lo amo con cada parte de mi y que ser madre junto con el, es lo mejor que me ha pasado en la vida. 

Le agradezco a su hermano Carlos por dejarme andar de stalker, porque así fue que descubrí el amor en ese barbón que me pone a temblar, y claro que mi agradecimiento por siempre a Dios, por separarme al hombre perfecto para mis días mis noches y mis fines de semana. 

Gracias por estar, por permanecer y por ser lo mejor de nuestras vidas. 

Javier, te AMAMOS 

Ana y Emiliano. 

Mi sueño hecho realidad.

Desde que estaba pequeña deseaba ser mamá, pudiera contarles muchas anécdotas que mi madre cuenta de como el instinto maternal siempre ha sido parte de mi. 

El tener una familia, el pasar los domingos tirados en la cama, jugando, disfrutándonos es hoy una realidad. 

Aunque Javier prácticamente nunca deja de trabajar (ama su trabajo y lo que hace) lo raptamos algunos fines de semana completitos, donde me levanto a preparar hot cakes, o un rico huevito, smoothie, un desayuno completo. Cabe destacar que nuestros desayunos ahora son a las 7:40 de la mañana pues es la hora que Emiliano ya está más que despierto. Después regresamos a la cama y nos ponemos a jugar. 

Es el momento en el que nosotros platicamos de los avances que vemos en Bebe, que a veces pareciera que no hay crecimiento peroooo, sabrán que Javier es fotógrafo y tenemos fotos de Emiliano desde el día 1 de su vida; y debido a que vivimos lejos de la familia, documentamos cada paso que damos, no importa si estamos en pijamas, de gala, en la casa o en la calle, SIEMPRE estamos tomando fotos. 

Aunque es cierto que la relación de una pareja cambia cuando llegan los hijos, la nuestra se fortalece, tratamos de encontrar esos momentos para platicar de nosotros y de lo que sentimos. 

Mi casa es la casa del beso. Todo el día nos besamos, nosotros a Emiliano, Javier a Emiliano, yo a Javier, es una besuqueadera, y no están ustedes para saberlo pero "Los mimos y el placer que proporcionan los besos, abrazos y caricias forman parte de nuestro repertorio conductual y son esenciales durante los primeros meses de vida de nuestros bebés. Repertorio conductual, insisto, que ponemos en marcha con mayor frecuencia al convertirnos en padres y que forma parte de los cuidados básicos de nuestro pequeño" (http://www.mamapsicologainfantil.com/2013/04/beneficios-de-besos-y-abrazos-en-bebes/) 

Y así nuestro día se pasa, entre besos caricias y televisión. Oh si, los domingos son días de ver tele, películas, vídeos y Facebook. A veces las cosas mas sencillas son las que generan mayor placer, una sonrisa de Emiliano, un beso de Javier, una siesta los 3 juntos abrazados, son de los placeres mas culposos. 

A veces me preguntan que como es nuestra vida con Emiliano, y les contesto "igual a la tuya solo que con un cromosoma extra" 

De corazón

Los que de corazón se quieren sólo con el corazón se hablan.

Francisco De Quevedo

Cuando nació Emiliano y supimos que había la sospecha de que tuviera Síndrome de Down, mi mayor preocupación era su corazón, y es que siendo el órgano más importante de nuestro cuerpo,  no importaba cual fuera el mal, si no la angustia diaria de saber que algo pudiera pasar. 

Su pediatra nos recomendó hacerle un eco cardiograma, me comentó que ella escuchaba algo raro, y que no era normal que se cansara tanto al comer. Javier siendo tan positivo como siempre me alentaba diciéndome que todo estaría bien, que estuviera tranquila; y lo estuve. 

8 de Abril 

Teníamos cita a las 7 pm, yo que temblaba por dentro, pidiéndole a Dios que nos cuidara, nunca en mi vida había estado tan nerviosa. 

Entramos, y comenzó a revisarlo. 

Lo descubrimos del pecho, y lo acostamos en una camilla; tan tranquilo como siempre se dejo hacer el ecocardiograma, la Cardióloga Pediatra no dijo nada mientras lo hacía. 

Termino y nos pasó a su consultorio, imprimió un dibujo con un corazón  y nos dijo que efectivamente, Emiliano presentaba una cardiopatía; Javier me tomo de la mano y ambos lloramos. 

Persistencia del conducto arterioso, un conducto que regularmente cierra cuando nacemos, por eso cuando estaba en la panza jamás nos dimos cuenta, porque es un defecto que todos como No-natos tenemos. 

Aunque la Dra. trato de explicarnos que es de las cardiopatías menos preocupantes mi cabeza solo pensaba en mi bebe, en lo que pudo haber sentido los primeros 2 meses de vida, y de como muy probablemente tuviera que ser operado debido al tamaño del conducto. Un soplo en el corazón. 

Confieso que esa noche no dormí, y es que quería sacarme mi corazón y dárselo a Emiliano, hable con Dios y le agradecí que fuera algo no tan complejo, pero era demasiado para mi, sentía que moría. 

Nada me preocupaba más que pudiera tener algo en el corazón y vaya, ahora lo tenía. 

Al día siguiente con los ojos hinchados, solo quería abrazos. Me hubiera encantado que Javier se quedara en casa, y sin hablar, abrazarnos a Emiliano y pasar nuestro día y el único para llorar, ya habría otros días para pensar en lo que haríamos. 

Lloré como nunca.

Y lloré y lloré. 

Le ofrecí a la Virgen de San Juan de los Lagos mi dolor, sí, me dolía el corazón, me dolía que sentí morir. Y así paso ese día, ese único día que me permití llorar. 

Aún no sabemos cuando se tendrá que operar a Emiliano, y la verdad es que no estoy preparada para ese momento, pero como hasta el día de hoy, papá Dios me ha dado la sabiduría para enfrentar cualquier situación, y siempre habrá un día para llorar y al día siguiente para sonreír. 

Emiliano Javier y yo, nos amamos con el corazón, y con el corazón nos hablamos. 

Emiliano si, Emiliano no.

Si pudieran ver mi inicio en Facebook (que es casi igual al suyo) podrán encontrar mil fotos de bebes, y claro es lógico, por mi edad muchas de mis amigas y conocidos están teniendo familia. Justamente semanas después del nacimiento de Emiliano nacieron (solo de amigas) como 5 bebes, yo emocionada la verdad, porque cuando eres madre te congratulas de la felicidad de los demás y más si se trata de la maternidad. 

Pero, porque Emiliano? 

Emiliano tiene que ser medido y pesado con otra curva de crecimiento, su desarrollo es mas lento que los demás, así que yo veía los bebes de mis amigas pesando 4 kg y medio al mes de nacidos, cuando el apenas podía llegar a los 3,500; bebes que sostenían su cabeza y con sus puños cerrados. 

Emiliano es un bebe hipotónico,  o sea que muestra escasa motilidad, debilidad Muscular,  le cuesta trabajo detener su cabeza, y gracias a las terapias hemos logrado que sus brazos y piernas estén cada vez más fuertes Y,  aunque seguimos en lista de espera en el CRIT, buscamos siempre información que nos ayude a que el tenga un mejor desarrollo. Javier lo mueve, lo baila, lo trata como a un bebe de 1 año, y si no me creen les voy a dejar un vídeo de como lo zarandea y es que le encanta el sangoloteo time, Un momento del día en el que papá lo hace reír bailando y estimulándolo de todo a todo. Emiliano platica, sonríe, grita, posa para las fotos y enamora. En la vida siempre habrá comparaciones, es la forma en la que podemos tener crecimiento y satisfacción, pero con Emiliano NO. Si el sonríe le aplaudo, si el se voltea, le aplaudo, si el sostiene su cabeza, le aplaudo. Aplaudo cada avance por más pequeño que sea; y claro que me encanta ver a otros bebes, pero el mío me da la satisfacción completa y el orgullo de que algo estamos haciendo bien. Todos los bebes son diferentes y como tal debemos de evaluarlos. Algún día mantendrá su cabeza erguida, mientras tanto estaremos su papá y yo para sostenerla, algún día se sentará solo, mientras su papá y yo estaremos ahí para detenerlo; y es que los hijos crecen tan rápido que papá Dios nos manda una oportunidad cada día para disfrutarlo más. Emiliano es perfecto para nosotros y nosotros para Él

Mamá UP

Al fin nos vamos a casa y eso significa que comienza lo bueno. Aparte del tamiz neonatal (Es un estudio que identifica a los recién nacidos con alteraciones del metabolismo), era necesario realizar otros estudios a Emiliano para corroborar la trisomía. La realidad es que de 20 características que tienen las personas con síndrome de down, El solo presentaba 8 y según su pediatra la Dra. Aranza Rangel ( una chilanga-regia en Cancún) en un grado ligero. 

Ya para ese día, nosotros (Javier, mi mamá y yo) ya habíamos investigado hasta lo que no, tipos de trisomía, si tenía el dedo de la abuela, el ojo rasgado del tío, la lengua larga del vecino etc etc; todas ellas rasgos claros del síndrome del down. 

"Tienen que hacer un estudio de genes (cariotipo*) ", es la única forma de saberlo. [Dra. Aranza] 

Con todo el dolor de mi corazón, imaginen que tenían que sacarle por goteo todo un tubo de sangre a un bebe de menos de  15 días  de nacido, yo en la lloradera justo a fuera de donde toman la muestra, no queriendo ver, y peor aun escuchar.

El estudio tardaría aproximadamente unos 20 días en llegar, ya que no se realiza en algún laboratorio local; no me crean mucho pero creo que hasta EUA se va la sangre. 

Con esto nos relajamos un poco, la verdad no es que no aceptáramos a Emiliano, pero la gente lo ve y nos dice "¿están seguros?, pero si no le noto nada", así que pues a uno le entra la duda, y no comentaríamos nada  hasta obtener los resultados. 

Dios no se equivoca, y manda respuestas en el momento preciso. 

Justo habían llegado mi papá y mi suegra para conocerlo cuando me llaman del hospital. "Sra. De Chávez, sólo para informarle que tenemos un previo del estudio que le hicieron a Emiliano, si gusta puede pasar por el" y en ese momento deje de respirar. 

Le llame a Javier para que en ese momento fuera. No sabia que decir ni que hacer. 

Solo recibí una foto, si esa, que hace que todo cambie, que hace que el corazón se paralice. 

Pedí a mi mama que saliera del cuarto. Yo en mi cama, abrazada a Emiliano, nuevamente llorando en silencio. 

No sabia que llegaría tan pronto el momento.

Me sentía tan llena de sentimientos.

Quería una respuesta de Dios.

Y entonces la obtuve. 

Emiliano abrió sus ojos, pidió de comer. Puse sus labios en mi pecho, y como un acto de amor nos fundimos en uno solo. 

Yo había llegado a este mundo para ellos (Javier y Emiliano) y ellos para mi. 

Nos habíamos elegido desde siempre para estar juntos. 

En ese momento, me convertí en lo que soy: UNA MAMÁ UP. 

El duelo del hijo perdido

Prácticamente habíamos perdido un bebe y nos dieron otro, con otras necesidades, con nuevos sueños. 

Recuerdo que mi mamá (quien llegó justo ese día desde Torreón para conocer a su nieto y ayudarnos unas semanas en esta nueva travesía) se quedo conmigo en el hospital; Javier y yo habíamos pasado un fin de semana tan cansado, que necesitábamos que al menos el descansara un poco. Debo expresar que ambos necesitábamos un minuto de soledad y pensar en todo lo que estaba pasando. 

Al día siguiente llego entusiasmado con artículos, vídeos y mucha información que nos iba a ser útil para esta nueva vida. Yo no quería saber nada, aún estaba pesando en todo lo que según yo "había perdido" ... No podrá ser papá, no podrá vivir solo, no podrá tener una carrera, no estará sano, será DISCRIMINADO.  No puedo decirles todas las cosas que pensé, obviamente conforme pasan los días y conozco a otras familias me doy cuenta de lo poco que conocemos de la discapacidad. 

[Pablo Pineda, un joven con síndrome de down, quien terminó una carrera universitaria, es ahora mi gran ejemplo de inclusión y de que se puede lograr en la vida lo que se desee. 

http://es.m.wikipedia.org/wiki/Pablo_Pineda estaría genial que pudieras leer un poco de lo que ha hecho este joven.]

Desde ese momento, he aprendido a llorar un solo día; Constantemente la gente dice, no llores, ánimo, él te necesita, pero ¿y yo? Me debía permitir llorar y sacar todo lo que  mi corazón estaba sintiendo. Así que mi filosofía es un día, mañana, todo pasará. 

Y así fué. 

Me levanté, desayuné, me bañé, me planche el cabello, me maquille. 

Y ahora a conocerlo de nuevo, cargarlo, besarlo, y crear nuevos sueños junto a el y junto a su papá ( no lo hubiera logrado sin ti ). 

He escuchado miles de veces comentarios de ... Admiro tu fortaleza, eres una guerrera, etc.  y agradezco a todos por esos ánimos, pero la realidad es que no hay otra forma en la que pueda ver la vida que como la veo hoy, para mi es un hijo, como el tuyo, como el del vecino, solo que con un cromosoma de más, el cromosoma del amor. 

    Fotografía Javier Salcido.